碰碰碰碰碰，放鞭炮了🎉🎊~~~~~今天是出院的日子!!!!
感恩健保、讚嘆健保
我們從2018/12/24到2019/1/15總共住了23天，總金額是$32,917，另外因為台大有協助幫我們申請重大傷病卡，我又去新北市衛生局申請醫療補助，所以扣掉醫療補助的$15,000，我們實際支付$17,917，我們本來還以為要付個6-7萬，真心覺得健保很神啊!
自費的項目我們知道的有下面這些
1.Surgi Wrap 100*130 防沾黏貼片 $12,000
2.溫毯$1,500-這是用來讓球球在手術中不要失溫的
3.白蛋白-一天$1,515總共補充3天共$4,545
4.鐵劑一罐$450
5.體溫計$183
6.嬰幼兒血氧濃度導線$840
下面小小介紹一下重大傷病卡跟醫療補助證的申請方式~
Q：重大傷病卡如何申請?
A：病房的書記會提供重大傷病證明申請書，填寫完後連同戶口名簿及媽媽的身分證影本交給書記後，書記會協助申請，我記得隔天書記就通知我們核准了，核准後就帶健保卡到台大兒醫的一樓櫃台跟他說要註記，就完成這個流程了，非常方便及迅速。
Q：新北市醫療補助證如何申請?
A：球球符合經中央健保署核定符合全民健保重大傷病，所以可以申請新北市醫療補助，我是到新北市衛生局現場申請，但是其實也可以用郵寄的，現場申請的話當場會核發補助證，郵寄的話要5個工作天才會寄到家裡；一樣是攜帶戶口名簿及媽媽的身分證影本到現場，填寫完新北市政府醫療補助證申請表及重大傷病資料查詢授權書後，大概等個半小時到1小時就會拿到一張藍綠色的新北市醫療補助卡，出院繳費的時候把卡一起給櫃檯，就會核實補助醫療費用，住院的醫療費用一年的補助上限是$15,000。
出院前護理師會衛教如何使用空針、分藥、餵藥等。
回家之後球球每天早晚需要吃一包利膽劑跟一天1/3顆的抗生素，所以要分藥，另外早中晚還要補充鐵劑跟一天2cc的祕密熊，秘密熊是甜甜的維他命，我都是靠秘密熊餵球球喝有苦味的好敏銳(無奈攤手🤷🏻♀️)
辦完出院繳完費、把病床的東西都整理好後我們終於出院了
球球又坐上了他的專屬位置，一開始很怕她哭，殊不知她坐得很好，眼睛張的很大到處亂看👀
在PTT上面PO文之後，有熱心的PTT板友們建議我們跟肝膽基金會的李秘書聯絡，他會提供我們術後照顧的資訊跟其他幫助，這天下午回家後我就致電給李秘書
結果李秘書說他今天早上有帶資料去台大找我們，結果我們竟然已經出院了，真是太不巧了!
李秘書提供我一些很有用的資訊，整理如下
對於膽道閉鎖的小朋友，目前最重要的就是營養的照顧，葛西手術術後的重點就是要把體重拉高
如果有
1️⃣3個月內不長體重
2️⃣術後黃疸不降反升
3️⃣肝臟代謝不好導致身體很癢一直抓
上面這三種情形發生，就可能要提前換肝
再來就是要按照時程打疫苗，因為換肝後很多活體的疫苗不能打，所以疫苗最好都要準時打
另外基金會有提供葛西手術的補助10,000元，只要填寫申請表單並附上診斷書後就可以領取，我填寫完後過沒幾天就入帳了，動作超迅速！
基金會同時也有提供代訂好敏銳的服務，比在杏一買原價880元打9折792元的會員價還便宜~
另外李秘書還郵寄了多本跟膽道閉鎖相關的期刊及書給我，真的很有幫助，大大的感謝啊(跪)!!
接下來想介紹一下這個基金會~
兒童肝膽疾病防治基金會就是發明大便卡的張美惠教授一手創立的，張美惠教授是球球一開始主治醫師倪衍玄醫生的老師，成立的目的就是要幫助更多肝膽疾病的孩子們
如果爸媽們有需要或是有任何問題需要他們的協助，他們都會很熱情的幫忙的，基金會的網站上也有非常多肝膽疾病的相關資訊!
基金會的網站底加👉🏻https://www.children-liver.org.tw/
第一天回家之後球球基本上是不能放下的，一放下就哭阿~~~所以我們只好輪流抱她讓她睡在我們的身上!
球球一直哭哭，把拔只好邊抱球球邊睡覺😴
值得慶幸的是球球的大便顏色比術前的漂亮很多，我們也比較放心!
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