不一樣的球球成長日記

自從12/28球球確診為膽道閉鎖症的寶寶，我跟球球爸都不知道了已經為球球掉了多少眼淚，但或許是恩祖公有保佑，球球在之後的恢復都算不錯，算是值得欣慰的一件事情~

12/28是進行球球進行葛西手術的日子，還記得那天回到家的時候已經凌晨1點多了...

12/29，術後第1天

11點我們準時去探視球球，看到球球已經拔掉尿管了，但必須等球球完全清醒才能拔掉呼吸器，所以我們一到就努力的叫醒球球，雖然她一度有迷濛的清醒過來，但我們在12點前還是以失敗收場，最後還是她自己在下午2點探視前醒過來的；因為葛西手術術後腸胃會有壓力及有點受傷的影響，胃有點出血，鼻胃管會吸出一些凝結的血液，所以許文明醫生有建議我們可以自費給球球吃些胃藥，補充蛋白質，1罐大約1500，1天1罐，連補3天。術後需要持續施打抗生素及點滴，避免發炎或感染，另外引流管有出現大量的腹水，要再持續觀察及注意...

術後第1天的球球，爸爸媽媽努力叫醒她，依舊迷濛，光看她身上插著一堆管線，看了就很心疼阿

12/30，術後第2天

今天球球依舊禁食，但有大出一些墨綠的便便，許文明醫生說這可能是手術前的大便，需要看術後第3、4天的大便會比較準確。

術後禁食的球球，沒有奶喝，只要一醒來就是開始大爆哭，最後快出院前被護理師列為愛哭黑名單，但護理師姊姊說因為她夠可愛，大家都會特別哄她~

12/31，術後第3天

球球術後有檢測黃疸指數，從術前的6降到3.7，之後不論是許文明醫生、倪衍玄醫生，或是球球術後追蹤的吳嘉峯醫生，都說這是很大進步，看著球球的病情感覺有越來越穩定的趨勢，媽媽跟爸爸心情也慢慢平復，後來才想說希望能把我們的經驗分享給未來的新手爸媽及準爸爸、媽媽。

跨過一年囉~~

1/1，術後第4天

球球吃下胃藥後，凝結的血液已經沒有了，所以經過許文明醫生的評估，可以先給球球喝一些糖水，先從10cc開始喝，但我跟球球爸都覺得，這是球球自己爭取來的，因為球球總是會在許文明醫生巡房的時候大哭給他看，可能許文明醫生看到她那麼可憐，就給她解禁吧~~但球球喝了糖水後，又出現凝結的血液，因此又要暫停喝糖水，再觀察一些時間...

1/2，術後第5天

今天許文明醫生評估鼻胃管凝結的血液，可能因為是胃一直受到鼻胃管的不斷刺激所造成，不然依球球的恢復及手術情況，是不該繼續出現凝結的血液，因此決定再給她喝糖水囉；今天球球也有做抽血的檢查，發現血紅素太低，許文明醫生建議可以自費補充鐵劑，因為球球手術的時候失血量不多沒有輸血，以避免血液排斥的問題，鐵劑需要持續補充1個月

1/3，術後第6天

這天是球球重大進步的一天，而且有大出墨綠色的便便，可以看出膽汁已經有順利排出了，後續就是持續觀察大便的顏色

因為昨天喝糖水後，鼻胃管沒有再出現凝結的血液，因此許文明醫師決定要給球球喝奶囉，但不能喝母奶，要喝富含中鏈脂肪酸的嬰兒配方奶像是「好敏瑞」或是「哺力美」， 患有膽道閉鎖症的寶寶因為長鏈脂肪酸對他們來說比較難吸收，而中鏈脂肪酸的代謝則不需膽汁協助，就可以被身體吸收利用，術後的營養對寶寶來說非常重要，要想辦法提升寶寶的體重，另外好敏瑞在臨床的表現上對於腸道絨毛的建立，以及寶寶體重的增加都有很顯著的效果， 許文明醫生是建議可以從好敏瑞開始喝，因為這種奶粉沒有香味、甜味甚至帶有一點苦味，很多寶寶會不喝，而好敏瑞相較於哺力美是比較難喝的，所以我們先選擇最難喝的給球球喝，之後可以再換，因為球球已經餓很久了，一開始只給她喝20cc，一下就喝完了

另外今天奶喝下去之後，鼻胃管反抽的情況滿好的，代表球球消化的不錯，會慢慢加量上去，喝到球球應該喝的量之後就會評估拔掉鼻胃管

葛西手術術後台大醫院都幫球球定期抽血，追蹤黃疸指數，今天從12/31的3.7降到3.2，不過倪衍玄醫生有說，術後3個月內，最好能慢慢降到2以下，未來換肝的機率就會小很多~~

開始喝奶的球球，她喝的開心，爸爸媽媽也替她開心，但她總是嫌奶量不夠...

1/4，術後第7天

球球腹水的情形仍然很多，但許醫生說他們有把腹水拿去篩檢，裡面成分沒有血液及膽汁，因此不會是傷口縫合不完全或是膽汁造成的，應該是之前肝臟功能不好累積的腹水或是肝臟再生所產生的，隨著奶量逐漸上來，腹水的情形應該會逐漸減少，奶量已經可以慢慢往上加了，隔2餐加5cc，靜脈導管也在今天拔除了，避免感染的風險。

後來有跟護理師聊到球球喝奶的情況，球球能在許文明醫師的監督下，這麼快就喝奶，算是恢復的非常不錯

總結一下球球術後第1天到7天的幾個重點：

1.葛西手術術後需要持續施打抗生素及點滴

2.術後可以喝奶的時候，建議先喝「好敏瑞」或「哺力美」

3.術後3個月內，黃疸最好能慢慢降到2以下，未來換肝的機率就會降低

4.大便顏色需要以術後4天後的為觀察重點

5.手術後需要再住院觀察2-4個星期