每次球球回診都會驗大便,從5/24回診後發現大便有潛血反應

吳醫師幫我們增加了Inderal(恩特來)進行藥物治療

中途有將Inderal的劑量增加,但是一直到8/30都還是有潛血反應

因為不知道球球體內腸胃道出血的狀況有多嚴重,於是吳醫師幫球球安排了胃鏡檢查,如果檢查出來有靜脈瘤,就會直接用內視鏡綁起來處理掉

另外因為球球還太小,需要進行全身麻醉才能照胃鏡,所以照胃鏡會安排在加護病房進行,有問題的話才能隨時處理

球球目前的狀況是肝脾腫大,有肝硬化的情形,產生肝門脈高壓,可能有食道靜脈瘤

肝門脈高壓產生的原因是因為肝硬化使得肝門靜脈壓力增高,血液無法經由肝臟回到心臟,而脾臟也無法承受壓力時,

血液會往胃的上方另謀出路形成食道靜脈瘤。

 

9/23 檢查第一天 抽血、照心電圖及X光

下午2點以前在櫃檯辦好住院手續後,至12樓護理站報到

建議先在家裡讓嬰兒吃飽睡飽,不然檢查的時候肚子餓或想睡覺會更暴躁

報到後護理師帶我們去病床,雖然我們希望可以有單人房或雙人房,但這次我們只有健保房可以住

健保房一房有3位病患,每位病患有一張病床、一張有抽屜的鐵櫃桌子跟可以拉長變成床的椅子,真的很擠!

建議帶一個小行李箱就好,不然大行李箱打開後太佔位了

每床會提供遙控器一隻、一個熱水瓶,每房有浴室一間跟冰箱一個

其他東西就都要自己準備了,住院準備物品我另外再發一篇分享,這邊主要分享照胃鏡的流程

抽血

住院後第一件事就是到治療室打針抽血,老嬰球球從此時就開始崩潰大哭,抽完血會留軟針方便打點滴

球球現在10M,正是愛爬愛扶站的年紀,一隻手被固定住後沒辦法爬一直生氣

提醒大家抽完血就可以直接請護理師把小孩的手用尿布包起來,也可以自己用襪子包起來比較沒那麼大一個

不然像球球就會一直吃紙板跟上面的塑膠管

3樓照心電圖

建議可以準備前開的長袖衣服(無扣),把衣服打開貼導程的時候比較不會冷

照心電圖大概3分鐘,但老嬰球球睡到一半被吵醒被放下床一樣崩潰大哭

醫生此時有拿小玩具逗她,但她完全不賞臉

3樓照X光

因為球球穿著有扣子的衣服,所以要換醫院的衣服才能照X光

所以再次建議可以自己先準備好前開的長袖衣服(無扣),我們換衣服的時候只能抱著換,其實有點不方便,而且冷氣也蠻強的

10M嬰兒常常還是會穿包屁衣或是肩膀上有扣子的衣服,可以帶像和服那種衣服感覺比較方便檢查

照X光的時候媽媽可以一起陪照,但球球還是崩潰爆哭

打血小板

回病房後準備要打血小板, 因為球球血小板太低,為了照胃鏡跟可能要進行的內視鏡手術先打血小板,

打血小板之前會先打一個抗過敏的藥物,會突然喉嚨很癢咳嗽很大一聲,她又一下不舒服很不爽

所以接下來打血小板約一個多小時,我們只能單手抱她單手推點滴架在12樓走來走去,不然一放下床她又一直崩潰爆哭

建議攜帶揹巾阿!!!!有揹巾會輕鬆非常多!!!!!我們把揹巾放車上,但我們沒有停台大樓下,所以沒辦法馬上拿!

台大一個小時50元,立法院附近路邊停車格一個小時40元但只收到晚上8點,線上繳費還可以打9折,停一天下來其實省滿多的。

打點滴

照胃鏡在晚上12點開始禁食(連水都不能喝),球球這天晚餐吃一包農純香寶寶粥150g跟8點半喝210ml的奶就睡覺了

我在11點半想補奶給她,但是因為她已經很久沒有在這個時間喝奶所以完全不喝,可是她平常可能4-5點會餓醒

護理師大概凌晨1點來巡房,向她說明狀況之後護理師評估要馬上打點滴,因為打點滴後還要過1-2小時才會有飽足感,

如果等到她餓了在打都嚎啕大哭了根本來不及,我覺得在凌晨1點打的好處是球球也剛好進入深層睡眠,打點滴的過程完全沒有醒來

我詢問護理師有沒有甚麼要注意的狀況,護理師說因為小孩睡覺會翻滾,要注意點滴的管線不能勒到脖子,也不能被身體壓住不然點滴就沒辦法流

所以媽媽只好一邊陪睡一邊隨時注意點滴,然後隔壁床的Baby又在4-5點哀號,我只能趕快把球球抱起來哄,不然感覺她要被吵醒了

只能說住院真的是大人小孩都累,住院前家長們也要睡飽再來!

 

9/24 照胃鏡

這天早上球球大概6點多醒來,我本來擔心她會哭餓,還好有點滴她是沒有哀哀叫,但是還是不能自己在床上玩

媽媽只好再次單手抱她單手推點滴架帶出去散步

如果家裡有葛西手術時自費的血氧導線記得要準備好給護理師,不然就是再自費一條796元,我這次忘了先拿下去所以來不及,因為一進病房就會幫她使用了

大約9點半轉到8樓的加護病房準備照胃鏡,一放到床上球球又開始崩潰哭,媽媽只能狠心離開

到8樓加護病房之後會換病房的衣服,病房服是像長版紗布衣繩子綁的那種衣服,進去之前可以先幫寶寶穿襪子,腳比較不會冷

之後家屬就在外面等,在照胃鏡前我有看到群組媽媽分享剛滿1歲的小孩照胃鏡的過程

1.進去後會打麻醉,5分鐘內寶寶會睡著

2.檢查只需約10分鐘

3.檢查後會慢慢清醒,一般是當天下午前可以回家

所以我一直以為做完沒事就可以回家了,但球球不是這樣!!

因為吳醫師早上比較忙,要巡房或是處理要出院的病人,所以我們等到10點半才開始照

照胃鏡之前吳醫生會再跟我們說明過程還有看我們有沒有甚麼其他的問題要詢問他

說明內容就是如果檢查出來有靜脈瘤,就會直接用內視鏡處理

另外還有說明靜脈瘤其實就是血管凸起來,綁起來後血管就會消失,但因為肝門脈高壓沒有解決,所以還是有可能會再長靜脈瘤

 

大概過5分鐘吳醫師就出來了,他表示球球的靜脈瘤沒有很嚴重不用立即處理

吳醫師解釋靜脈瘤分3個程度,如果是第2-3個等級就要內視鏡處理,但球球是最輕微的,所以用藥控制就好

另外就是說球球有輕微的胃出血,可能就是因為這樣所以大便才一直有潛血反應

再來就是調整Inderal的劑量,有再往上加一點點,本來一天吃2次變成3次

醫師提醒回家後要注意寶寶有沒有活動力比較差的問題,因為劑量增加有可能會心跳得比較慢,有這種狀況的話就要提前回診

然後球球要在加護病房觀察到至少晚上12點才能回普通病房,沒有其他問題明天就可以出院

8樓的加護病房一樣是開放3個時段供家屬探訪

11-12點探訪的時候我們看到球球身上有呼吸器,然後四肢會被綁起來以防他亂拉身上的管線跟亂翻身亂滾,他這時候還沒清醒,所以我們也沒有吵他,

探訪時間結束之後我們就先回12樓整理行李,因為球球沒有那麼快回去,所以要先把病床空出來給其他病人,行李箱可以先寄放在護理站

下午大概2點半探訪時段她剛好醒來就開始崩潰哭,很像一個喝醉酒的人,只要媽媽抱,然後還一直弄我的眼鏡,他身上有監測血氧的線,很難抱之外不能隨意移動也很麻煩

她平常喝180-210ml的奶,這時候我們先泡180ml給她喝她馬上一下就乾杯,但護理師怕她再喝身體會承受不住所以這餐就先吃這樣

 

9/25 出院

凌晨12點半我抱著她上樓,這時候我只有自己一個人,所以建議東西要輕便方便抱小孩,加護病房的護理師會陪著一起上去

球球這時候有醒來,可能有睡一下心情蠻好的對護理師也有笑容,不然下午她真的超級兇超級青番

這天早上她大概7點多起床,9點多拆完軟管雙手自由球球開始在床上亂爬心情終於好一點了,10點多我們就出院了

出院繳費的時候如果有醫療補助卡記得要一起拿給櫃檯才能享有補助,不然就要重跑一趟台大!

這次住健保房兩天出院的時候只需要付血氧導線796元跟證明書150元

 

 

 

 

 

 

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