球球在2018年跨年前開葛西手術，現在已經4歲半了，這幾年間回答過很多次這個問題，所以下面一次統整分享這些資訊
1.預防膽管炎及其他任何感染
（1）同住的家人到家先換衣服、用洗手乳洗手，隨時注意手部清潔
在外面碰到的任何細菌和病毒都有可能造成寶寶的感染，剛出院的寶寶免疫力不好，如同住家人有感冒症狀，也麻煩戴起口罩保護寶寶；我自己是從外面回家後，還會把手機螢幕消毒過再使用
（2）注意環境清潔
（3）入口所有物品都要消毒，注意衛生
奶瓶、奶嘴要清洗後再用消毒鍋消毒後使用；泡奶前先洗手；泡奶用水（不能用礦泉水，要煮滾後的開水）溫度一定要高於70度
（4）建議如有親友要探訪先拒絕，或是戴好口罩、手洗乾淨、換乾淨的衣服做好防護措施再碰寶寶
因為膽道閉鎖開完刀後最怕的就是感染，感染會把原先手術成功後膽汁可以分泌的很細的膽管重新阻塞掉，
我們2019年葛西手術出院後剛好遇到過年，除夕夜親戚每個人抱一輪後大年初一就發燒膽管炎了，
這次發燒後球球的大便白了很久，黃疸也沒有正常過，她原本出院後黃疸已經降到2.多，一直到現在4歲半了黃疸從來沒有降回去過，
當年我們再次住院後有遇到執刀醫師許文明，他是跟我們說連除夕都不應該回去吃飯，我有看過其他人的醫生開玩笑的說剛出院回家後要六親不認，以保護寶寶為首要任務！
2.準備餵藥器具
準備幾隻1cc、3cc及5cc空針筒，出院前要詢問護理師該如何餵藥、何時餵藥
3.準備耳溫槍
因爲常常需要量體溫，有發燒要趕快送醫，一歲內發燒我們都是直接急診
4.觀察大小便及眼白
每天觀察大便顏色有無變淡變白、小便有無變深、眼白有無變黃，若有徵兆需考慮提前回診或送醫
5. 預防針一定要按照時程打，自費的輪狀病毒也一定要吃
如出院後有服用類固醇藥物，活性疫苗需先暫緩施打，其他的預防針需按照寶寶手冊上的時程打；因寶寶若手術後狀況不好，可能會提前換肝，每打一支預防針都是給寶寶更多的保護，所以只要時間到了，就趕快帶去打針
6.養體重
詢問醫生是否可以加糖飴，一次需要加多少，因為體重是膽道閉鎖寶寶們成長很重要的關鍵，如果葛西後黃疸沒有下降，就需要做肝移植手術的準備，體重就是關鍵，體重越重手術成功率越高、預後也越好
7.補充脂溶性維生素、D3
由於膽道閉鎖寶寶們對於脂溶性維生素吸收比較困難，所以需要另外補充，補充的量建議先詢問過醫生，我們剛出院是吃秘密熊，後來在膽道閉鎖群組跟媽媽團購adek，一歲以下一天補充1cc，2歲後每天補充2cc；D3滴劑是看每次自費抽血檢查D3結果照醫生指示補充
8.加入膽道閉鎖的line群組、FB社團
有非常多的前輩們會給予很好的建議和回饋，有任何問題也可以在上面發問，心情不好想討拍也是一定可以的，不知道如何加入可以留言給我提供給您
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